Региональное отделение Всероссийского общества родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Ульяновской области запустило проект «Расширяя границы, увеличиваем возможности (направление Восток)», получивший поддержку Фонда президентских грантов. В его рамках междисциплинарная команда ездит по городам России, давая уникальную возможность получить необходимые консультации. Так, в составе делегации в Барнауле побывал врач нейроортопед-травматолог, основатель протезно-ортопедической мастерской Александр Стеклов.
Информационный вакуум
В один из кабинетов реабилитационного центра «Журавлики» зашла девочка-подросток Варя, у неё ДЦП. Беспокоят боли в ноге. Она была уже у многих специалистов, в прошлом году ей сделали операцию по удалению новообразования, но неприятные ощущения прогрессируют. Юная пациентка передвигается самостоятельно без дополнительных технических средств, но сейчас это стало проблематичным.
«В результате хирургических воздействий изменилась анатомия стопы. Свод сейчас стал высокий, происходит перенапряжение связок, из-за чего нарушается процесс восстановления, воспаление становится хроническим. Чтобы это устранить, важно поддержать имеющуюся анатомию стопы стелькой, тем самым разгрузить триггерную болевую зону. Помочь может только индивидуально изготовленный ортез, промышленные типовые бесполезны. Купирование симптомов лекарственными препаратами даст лишь временный эффект, важно проработать причину», — резюмирует ульяновский врач Александр Стеклов после детального осмотра и опроса.
На протяжении 20 лет он специализируется на редком направлении — нейроортопедии, которая занимается ортопедической коррекцией физического состояния пациентов с нейромышечными заболеваниями. В их число входят детский церебральный паралич (ДЦП), спинная мышечная атрофия (СМА), спина бифида, миодистрофия Дюшенна и ряд других врожденных патологий, связанных с нарушением движения и формирования скелета.
Семьи, воспитывающие детей с такими диагнозами, зачастую находятся в информационном вакууме в связи с отсутствием возможности попасть на консультацию к нейроортопеду. В обычных поликлиниках их нет. И, как правило, врачи, имеющие необходимый для консультации опыт, занимаются ещё другими направлениями, за счёт чего увеличивается очередь к ним на приём. А если ситуация требует решения здесь и сейчас? Путь один: ехать в федеральные специализированные центры, что непросто.
«В Барнаул я приехал как часть команды ВОРДИ Ульяновской области в рамках грантового проекта, чтобы проконсультировать местные семьи, помочь разобраться со сложной ситуацией и дать верное направление, — объясняет нейроортопед. — По результатам приёма могу отметить, что в Алтайском крае родители имеют высокий уровень информирования касательно диагнозов их детей, лечения и реабилитации по сравнению с другими регионами, где я уже побывал. А вот вопросы по ортезам актуальны».
Ортезы — важная часть профилактики
Александр Стеклов — основатель ортопедической мастерской в Ульяновске, где разрабатываются уникальные ортезы по самым современным технологиям для пациентов со всей России.
«Изготовление у нас происходит, минуя классическую стадию создания слепков из гипса — она заменена 3D-сканированием, что позволяет подогнать изделие максимально в соответствии с индивидуальной анатомией человека. Также используем более лёгкие материалы, за счёт чего ортезы получаются мобильными и функциональными. На самом деле, эта технология принята уже за рубежом и во многих странах постсоветского пространства. В России этим пока занимаются не более пяти компаний, в том числе моя», — рассказывает специалист.
Также он обращает внимание на то, что ортезы — это, в первую очередь, профилактическое средство, позволяющее избежать тяжёлых осложнений, деформаций, хирургических вмешательств. Поэтому крайне важно внедрять их в более раннем возрасте, чтобы заболевание не прогрессировало, а у маленького пациента была возможность учиться, быть в социуме, а родители, в свою очередь, не замыкались на ребёнке с особенностью и вели активную жизнь.
«Есть в моей практике семьи, которые наблюдаю уже более пяти лет. Они приходят на консультации, на изготовление новых ортезов, потому что ребёнок растёт. Когда ко мне впервые обращается пациент, то я всегда предполагаю самый худший сценарий развития заболевания. И как же радует тот факт, что удаётся его предотвратить, — делится Александр Стеклов. — При этом важно понимать, что полного выздоровления быть не может, так как работа идёт с врождёнными патологиями. Но то, что человек растёт, приобретает навыки самостоятельности, уже большой успех».
Семейные приёмные
Помимо нейроортопеда в Барнаул приехал специалист по подбору технических средств реабилитации, он провёл необходимые замеры каждого обратившегося ребёнка. Также с родителями провели беседы представители семейных приёмных ВОРДИ Ульяновской области и Алтайского края, чтобы выявить имеющиеся сложности и разработать индивидуальный маршрут сопровождения по всем направлениям жизнеустройства семьи. В этот спектр входят правовые вопросы, организация доступной среды, образования, санаторно-курортного лечения и многих других сфер.
«Бывают сложные ситуации, с которыми родители самостоятельно справиться не могут, а к кому обратиться — не знают. Именно для решения этой проблемы созданы семейные приёмные, — отмечает Светлана Верюгина, федеральный куратор по развитию семейных приёмных ВОРДИ по всей России. — У меня дочь с тяжёлыми множественными нарушениями, я прекрасно знаю, как тяжело вывезти куда-либо ребёнка, который плохо ходит».
Кстати
С командой проекта встретились не только семьи, но и барнаульские врачи, для которых провели семинар-практикум «Ортезирование детей с ДЦП в рамках комплексной абилитации» и круглый стол «Снижение инвалидизации = обеспечение качественными ТСР».
