16 мая отмечается Международный день осведомлённости о целиакии. Это генетическое заболевание, при котором организм не способен усваивать глютен (клейковину зерновых продуктов). Более того, это вещество становится токсичным, провоцирующим воспаления и ряд других сопутствующих патологий. Семьям, воспитывающим детей с таким диагнозом, приходится крайне непросто — это касается и сложностей с приобретением безглютеновых продуктов, и непонимания со стороны общества, и многих других моментов. Благо есть те, кто готов подставить плечо.
Сбой организма
Сегодня непереносимость глютена получила модный оттенок. Блогеры массово садятся на безглютеновые диеты, подавая это как пример здорового питания. Только в их случае это выбор, который за счет пиара имеет и негативную сторону. По этой причине к тем, кто в кафе заказывает безглютеновое меню, относятся предвзято, мол, выпендривается, не подозревая, что среди таких посетителей могут быть те, для кого простая пшеничная мука сравнима с ядом. И речь сейчас о людях с диагнозом «целиакия».
— Это генетически обусловленное заболевание, глютен — клейковина злаков, таких как пшеница, ячмень, рожь — запускает аутоимунный механизм. Вещество начинает оказывать токсическое воздействие, из-за чего собственная иммунная система поражает организм. В первую очередь страдает кишечник, а следом за ним поджелудочная железа, щитовидная железа, печень и другие органы, — объясняет доцент кафедры пропедевтики детских болезней АГМУ, врач-гастроэнтеролог Денис Фуголь.
При типичном протекании заболевания в симптоматике присутствуют кишечные расстройства, повышенный аппетит, дефицит белка, жиро- и водорастворимых витаминов, железа, кальция. Поэтому внешне как дети, так и взрослые худощавые, у них развивается анемия, остеопороз, ломкость костей, в репродуктивном возрасте — риск бесплодия.
— Первые проявления целиакии у ребёнка возможно зафиксировать только с началом злакового прикорма, — поясняет Денис Фуголь. — В таком случае следует тщательный анализ возникших симптомов, установление причинно-следственных связей между ними и приёмами конкретных продуктов. Также применяются скрининговые методы по обнаружению специфичных антител.
Единственный способ поддержания здоровья при этом заболевании — это строгая безглютеновая диета. Из рациона полностью исключается классическое мучное — хлеб, выпечка, макароны, пельмени. А также продукты со скрытым глютеном, например, различные соусы, колбасы, йогурты, куда в качестве загустителя добавляют пшеничный крахмал. По этой же причине под запрет попадает ряд лекарственных препаратов. Из-за таких серьёзных ограничений значительно сокращается возможность разнообразить питание.
— Если рекомендации не соблюдаются, то высок риск развития рака кишечника, — добавляет Денис Фуголь.
Диагноз-удивление
Сейчас информация о целиакии более распространена в медицинской среде и сфере пищевой промышленности, чем пару десятилетий назад, хотя заболевание и относится к редким. Оно вызывает сложности как в правильном подходе к диагностике, так и в подборе продуктов. Весомую поддержку семьям, воспитывающим ребёнка с такой генетической поломкой, оказывает пациентское сообщество. В Алтайском крае его уже более 20 лет координирует Любовь Кошкарёва.
— Всё началось с моего сына Данила, у него в два года и восемь месяцев диагностировали целиакию. На тот момент для врачей это был диагноз-удивление, не все даже слышали такое название, — вспоминает Любовь. — Специализированные продукты в стране производили единицы, в Барнауле в розницу их купить было невозможно. И я стала искать единомышленников среди других таких же родителей, чтобы сообща решать возникшие проблемы.
В первую очередь стоял вопрос о поиске безглютеновой муки, которая во много раз дороже обычной. Сегодня в рознице один килограмм стоит примерно тысячу рублей. Любовь обратилась тогда в крупную аптеку города, в ней нужного продукта не оказалось, но по просьбе родителей смогли заказать.
— Я ещё оставила свои контакты и попросила фармацевтов передавать их всем, кто будет интересоваться данным продуктом. Так наше сообщество расширялось, я даже организовала общественную организацию, которая за всё время оказала поддержку порядка 300 семьям края. Сейчас работу продолжаем просто как инициативная группа, — пояснила Любовь Кошкарёва.
Более 15 лет назад сообщество стало сотрудничать с местным отделением Российского детского фонда. Он теперь ежегодно предоставляет годовой запас безглютеновой муки детям с целиакией со всего края. Благодаря этому у ребят на столе появился настоящий хлеб, блины, булочки и другие вкусности, на которые хватит фантазии и кулинарных умений родителей.
«По традиции муку вручаем под Новый год, эту акцию даже назвали «Рождественский пирог». В декабре 2025 года мы закупили у заграничного производителя три тонны продукта, он проехал свыше 6000 км, чтобы попасть к алтайским деткам. Наш регион единственный в стране выступает заказчиком такой крупной партии. На покупку такого важного продукта направляем средства, собранные в рамках традиционного благотворительного марафона «Поддержим ребенка», — рассказала Оксана Овчинникова, руководитель местного отделения Российского детского фонда.
Новые правила игры
Оксана Николаевна добавляет, что добровольные сборы для помощи детям с целиакией организовать сложнее по сравнению с другими заболеваниями. По большей части дело в том, что о таком диагнозе и его страшных последствиях мало известно. Но даже узнав о нём, целиакию не все воспринимают серьёзно — что это за болезнь, которая лечится диетой? В то время как она основательно меняет образ жизни всей семьи.
Алёна Боровская воспитывает двоих сыновей — 13-летнего Диму и 18-летнего Сашу. У старшего — целиакия, причём атипичная, то есть симптомы отличаются от стандартного развития заболевания.
— Когда ему было два года, началась страшная аллергия, он весь покрылся коростами. Я методом исключения пыталась выявить аллерген из числа продуктов, но никак не получалось. Мне сообщили, что это может быть целиакия, но я не верила, потому что характерных признаков не было — пищевая система не беспокоила, он был активен: бегал и прыгал, — вспоминает Алёна. — Сдали морфометрический анализ кишечника, чтобы исключить это и жить дальше с простой аллергией на глютен. Но исследование выявило сильнейшее воспаление, и диагноз подтвердился. В четыре года ему ещё поставили бронхиальную астму, эти два заболевания часто ходят парой.
С того момента жизнь Боровских разделилась на до и после, особенно это проявляется в бытовом плане.
— На кухне у нас есть специальный ящик, в котором хранятся глютеновые продукты. Посуда вся тоже подписана. Еду сыновьям готовлю в разных кастрюлях, мешаю её тоже разными ложками, чтобы исключить любую возможность попадания глютена в пищу старшего. В зависимости от протекания заболевания даже малейшая доза может вызвать непредсказуемую реакцию — от сыпи до реанимации, — рассказывает Алёна. — Самое сложное было объяснить ситуацию бабушкам — они долго не могли понять, почему нельзя накормить внука борщом, который просто помешали ложкой от макарон. Но сейчас вся семья приняла новые правила. Часть блюд я готовлю на всех с безглютеновой мукой, те же котлеты в панировке, десерты. Бисквит даже получается вкуснее, чем из обычной.
Строгой проверке подвергаются абсолютно все продукты. К примеру, сейчас некоторые производители стали добавлять крахмал в сметану и другую молочку, в которой, по идее, его быть не должно. Поэтому перед употреблением магазинного продукта обязательно делают йодную пробу — если реакция дала фиолетовый оттенок, то такое человеку с целиакией нельзя.
— Из-за ментальных особенностей сын на надомном обучении. В своё время отказались от посещения детского сада, так как сложно организовать питание. И сейчас, общаясь с родителями, знаю, что многие поступают так же, а позже в школу дают ребёнку домашние обеды с собой, — продолжает Алёна. — Целиакия не входит в перечень заболеваний, при котором предусмотрены какие-либо льготы. Нам помогает только Российский детский фонд поставками муки. В этом году мы получили последний запас, так как сын достиг совершеннолетия, дальше будем закупать самостоятельно.
Спасённый праздник
При покупке продуктов такие семьи внимательно изучают составы и условные обозначения. Так, значок с перечёркнутым злаком говорит о том, что на производстве не используют глютен и он не может попасть даже в остаточном виде.
— Проблематично бывает накормить сына в поездках в другие города. В этом году мы были в Санкт-Петербурге, где есть специальные кафе без глютена. Нужно было видеть глаза Саши, когда я протянула ему меню и сказала, что ему из него можно абсолютно всё, — с улыбкой вспоминает Алёна.В Барнауле пока таких кафе нет, но есть кондитер, который стал настоящей опорой для многих детей и взрослых, нуждающихся в специализированном питании. Ольга Гаврилова делает классические десерты, не используя в составе глютен, молоко, яйца и другие продукты животного происхождения
— Моя история началась с сына, в раннем возрасте у него выявили целый ряд аллергий — на глютен, молоко и кукурузу. Целиакии не было. А хочется же побаловать ребёнка чем-то вкусным, стала экспериментировать. Я ещё состояла в сообществе мам, воспитывающих детей с аллергией. Стала угощать их, потом пошли заказы. Сейчас это переросло в бизнес, — говорит Ольга. — У меня есть небольшой кондитерский цех, на котором априори не бывает продуктов с глютеном, поэтому его попадание исключено. Мамы ребятишек с целиакией очень ответственно относятся к выбору производителей, мы с ними постоянно находимся на связи, поэтому обсуждаем не только вкус десертов, но и марки продуктов. За годы работы мои торты спасли десятки дней рождений и других праздников.
